В редакцию «Нового Региона» обратились родственники 8-летней Кати Ликандровой из Петербурга. В 2007 году девочке была проведена операция по удалению опухоли левого надпочечника. По результатам исследования ей поставили диагноз «адренокортикальный рак».
С ноября 2007 по декабрь 2011 года девочка наблюдалась в онкологическом отделении ФГБУ «НИИ онкологии имени Н.Н.Петрова», при этом, по словам родственников, лечение не проводилось.
В декабре 2011 года при проведении компьютерной томографии органов грудной клетки у Кати были обнаружены уплотнения в легких: всего 10 очагов размером не более 2 миллиметров. Медики определили диагноз: «Метастазы адренокортикальной карциномы в легкое». Ребенку с редким заболеванием показано комплексное лечение химическими препаратами.
Один из них – митотан – не включен в официальный перечень препаратов, применяемых на территории России. Опыт лечения данным препаратом существует в странах Европы и США. Поэтому питерские онкологи рекомендовали родным девочки получить государственную услугу по направлению граждан РФ на лечение за рубежом. Тем более что европейские клиники подтвердили готовность заняться лечением ребенка с редким заболеванием.
На сегодняшний день семья имеет на руках приглашение на лечение из Университетской детской онкологической клиники в Цюрихе. Предварительная стоимость лечения составляет 300 тысяч швейцарских франков. Также родные Кати получили приглашение в онкологический центр детской клиники университета Гейдельберга в Германии – предварительная стоимость – 237,2 тысячи евро.
В конце июля комиссия министерства здравоохранения рассмотрела пакет документов, поступивших от родителей Кати Ликандровой. Согласно протоколу от 27 июля двум департаментам ведомства поручено проработать вопрос обеспечения больной девочки лекарственным препаратом «Митотан», незарегистрированным на территории Российской Федерации.
В срок до 30 июля чиновникам министерства было поручено предоставить предложения в департамент специализированной медицинской помощи и стандартизации в здравоохранении. При этом в протоколе подчеркивается, что отсутствие возможности обеспечить пациентку незарегистрированным препаратом на весь курс лечения следует считать основанием для направления ее на лечение за пределы России. С этой целью между минздравом и иностранной клиникой должен быть заключен договор о проведении лечения.
На этом процесс застопорился. Родственники больной раком девочки выяснили, что заместитель главного врача Российской детской клинической больницы в официальном письме министерству подтвердил, что ребенок «может быть госпитализирован в РДКБ для проведения химиотерапии и обеспечена препаратом «Митотан».
При этом, как стало известно родным, препарат будет закуплен за счет средств благотворительного фонда «Подари жизнь», о чем существует договоренность с его гендиректором, правда, только устная.
По телефону семье предложили госпитализировать девочку в Российскую детскую клиническую больницу в Москве, что и было сделано.
Встревоженные близкие связались с заместителем главврача Андреем Бологовым, чтобы выяснить, какое назначено лечение. Ответ Бологова поверг их в ужас. Эскулап заявил, что опыта лечения подобных заболеваний в клинике нет. На вопрос, зачем же тогда он согласился принять ребенка, Бологов сообщил: «У нас просто не было выбора. Надо же с чего-то начинать».
«Бологов заявил нам в телефонном разговоре: «300 тысяч швейцарских франков – это же очень большие деньги, причем только на лечение. А еще затраты на сопровождающего и на экстренную госпитализацию, если вдруг что-то пойдет не так, это получится все 500 тысяч, вы же должны понимать». Я понимаю только одно – жизнь ребенка не может оцениваться дорого или нет, она не имеет цены», – заявляет бабушка Кати Елена Иванова.
Кроме того, родные выяснили, что в благотворительный фонд заявка на закупку дорогостоящего препарата до сих пор не поступала.
Почти месяц девочка находится в столичной больнице без лечения. При этом в клинику она поступила по федеральной квоте «для получения высокотехнологичной медицинской помощи». Последняя сводится к компьютерной томографии, анализам, УЗИ и т.д. По какой-то причине родным отказывают в проведении молекулярно-генетических анализов.
Врачи объясняют, что они ждут, когда будет закуплен препарат «Митотан», чтобы начать лечение. Если же что-то пойдет не так, ребенка срочно госпитализируют в европейскую клинику. А такой вариант развития событий не исключен, учитывая, что российская медицина не имеет опыта в лечении подобного заболевания.
«Получается, наш ребенок выступает в роли подопытного кролика. Почему мы заинтересованы лечиться за пределами России? Потому что заболевание очень редкое, нет отработанных методик (протоколов) лечения, нам известны только 2 случая подобного заболевания с лечением в России, и все они имеют неблагоприятный прогноз.
Как фонд «Подари жизнь» может участвовать в таком деянии, направленном не на спасение жизни, а наоборот, и если не ясно, как и сколько времени лечить, как можно гарантировать приобретение препарата на весь курс лечения?» – возмущается бабушка.
Сейчас родные собирают средства, необходимые для того, чтобы начать лечение за границей, однако указанная сумма для них слишком высока. Между тем, в лечении онкологических больных дорог каждый день. Родные продолжают оставаться в состоянии неведения и мучительного ожидания: пока решается вопрос с закупкой незарегистрированного препарата, драгоценное время уходит. А гарантий того, что российские эскулапы смогут помочь больному ребенку, нет никаких. Между тем, в европейских клиниках уже могли бы приступить к лечению Кати.
Получить комментарии министерства здравоохранения РФ, Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения, а также Департамента специализированной медицинской помощи и стандартизации в здравоохранении пока не удалось. Складывается ощущение, что чиновники от здравоохранения прячутся от журналистов.
Отдел мониторинга
Кавказ-Центр
